Meldeportal für Patienten: "Laie ist Experte in eigener Sache"

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Jedes Jahr kommt es zu Tausenden von Behandlungsfehlern, die auch auf die Überlastung des Gesundheitssystems zurückzuführen sind. Manchmal sind die Schwachstellen im System leicht zu beheben, es fehlt schlicht an der Umsetzung. Manchmal ist es aber auch komplizierter. Häufig fühlen sich Patienten nicht gehört. Um Patienten eine Stimme zu geben und deren Erlebnisse besser zu hören, hat der Verband der Ersatzkassen vdek die Deutsche Gesellschaft für Patientensicherheit DGPS gGmbH beauftragt, gemeinsam mit den Ersatzkassen das Patientenportal "mehr-patientensicherheit.de" zu betreiben.

Über die ersten Ergebnisse sprachen wir mit Hardy Müller von der Deutschen Gesellschaft für Patientensicherheit gGmbH. Er war bis Mitte 2024 Beauftragter für Patientensicherheit bei der Techniker Krankenkasse. Von 2011 bis 2019 engagierte er sich zusätzlich als ehrenamtlicher Geschäftsführer und Generalsekretär im Aktionsbündnis Patientensicherheit APS e.V.

heise online: Wie kam die Idee für "Mehr Patientensicherheit"?

Hardy Müller: Dazu gab es viele Vorstufen. Zunächst haben wir ausprobiert, wie die von den Gesundheitswissenschaften geforderte Idee, die Patientinnen und Patienten systematisch einzubeziehen, gut funktionieren kann. Der sogenannte informed consent stellte eine rechtliche Voraussetzung dar, um Patienten überhaupt korrekt behandeln zu können. Ohne Zustimmung ist jede Behandlung, ist jeder Eingriff in den Körper, formal eine Körperverletzung.

Eine patientenzentrierte und partizipative Gesundheitsversorgung erfordert die systematische Einbeziehung der Patienten. Mit deren Einbezug wird auch eine effizientere Behandlung möglich. Das gilt auch, wenn wir im Themenfeld Patientensicherheit unterwegs sind und speziell die Sicherheit und die Qualität im Gesundheitswesen ausbauen wollen. Eine Kurzdefinition von Patientensicherheit lautet: "Vermeidung von unerwünschten Ereignissen". Zur Unterstützung dieses Zieles hat die Weltgesundheitsorganisation einen Strategieplan für zehn Jahre entwickelt, den Global Patient Safety Action Plan 2021-2030, und setzt dazu jedes Jahr wechselnde Schwerpunkte.

Im vergangenen Jahr war das Motto: "Elevate the voice of patients!". Der Auftrag ist, die Patientinnen und Patienten einzubeziehen, ihre Stimme zu hören. Auf der anderen Seite geht es u.E. darum, "Ohren zu entwickeln", wir alle müssen Patienten auch (besser) zuzuhören. Dazu haben wir das Web-Angebot mehr-patientensicherheit.de realisiert. Dabei erfragen, analysieren und dokumentieren wir sowohl negatives als auch positives Feedback zu den Behandlungserfahrungen von Patientinnen und Patienten. Wir sehen, dass das Angebot von den Versicherten sehr gut angenommen wird.

Welche Schwierigkeiten gab es dabei?

Die erste Schwierigkeit bei der Porjektrealisation bestand darin, Ressentiments zu überwinden, die in die Richtung gehen, dass wir damit keinen zusätzlichen Erkenntnisgewinn generieren. Überspitzt ausgedrückt lauten die Vorwürfe: "Die Befragten sind alles medizinische Laien. Wenn diese was über die Qualität der Behandlung aussagen können, dann vielleicht wie das Essen im Krankenhaus war. Außerdem würden die Menschen eine systematische Rückmeldemöglichkeit sowieso nur als Meckerkasten missbrauchen. Außerdem gab es aus der Versicherungswirtschaft die Befürchtung, dass die Klagebereitschaft von Menschen erhöht würde.

In Deutschland erleben wir immer noch eine Kontroverse über die Bedeutung von Laien-Voten. Im Mittelpunkt der Behandlung muss aber der Patient oder die Patientin stehen. Es hilft nicht, wenn medizinische Verfahren und Einrichtungen die besten Bewertungen haben, der Patient aber eine ganz andere Wahrnehmung hat.

Unsere Erfahrungen sind, dass all die oben genannten Befürchtungen nicht eingetreten sind. Patienten und Angehörige können und wollen gute Meldungen über Ihre Erfahrungen im Gesundheitswesen abgeben. Jetzt können wir mit noch mehr Sicherheit sagen: die Menschen berichten keinen Blödsinn. Bei den Rückmeldungen gibt es einen gewissen Anteil, den wir nicht verwenden können. Bei diesem Portal sind es weniger als drei Prozent. Das ist die erste wichtige Erkenntnis. Weiter sehen wir, dass Versicherte sich tatsächlich einbringen und gerne und umfangreich ihre Erfahrungen teilen, wenn diese denn von dem Angebot Kenntnis haben.

Warum ist das Portal relevant?

Wir müssen die Rückmeldungen der Menschen über Ihre Behandlungserfahrungen ernst nehmen und systematisch die Menschen dazu befragen. Nur so ist deren auch politisch geforderte Partizipation möglich. Unsere Erfahrungen zeigen, dass Laienberichte unverzichtbar sind. Die Gesundheitswissenschaften sprechen dabei von Patient reported outcomes oder experiences (PROM, PREM).

"Laie ist Experte in eigener Sache"

Unser Portal zeigt und nutzt, dass der Laie " Experte in eigener Sache" ist. Die Sorge, um es positiv zu formulieren, dass man keinen zusätzlichen Nutzen generieren kann, konnten wir nicht bestätigen. Und ich möchte noch einmal unterstreichen, was aus meiner Sicht das Wichtigste ist: Es zeigt sich ein Bedürfnis der Menschen, ihr Wissen zu teilen. Wenn ihnen etwas passiert, was schrecklich ist, dann ist der Wunsch spürbar, sich mitzuteilen, sich auszutauschen mit dem Appell an die Behandelnden oder auch an das gesamte Gesundheitssystem: Macht etwas aus meinen Erfahrungen, damit das anderen Menschen in Zukunft nicht mehr passiert. Dieses Bedürfnis der Menschen erfüllen wir mit dem Portal.

Die Motivation der Menschen, die dort berichten, ist die zukünftige Vermeidung des eigenen Leids. Ihnen geht es nicht darum, Geld für Ihre Meldungen zu bekommen oder jemanden zu verklagen, die Menschen wollen Aufklärung und dass an den berichteten problematischen Stellen im System nachgebessert wird. Zum Beispiel: Hier bin ich aus Versehen doppelt geimpft worden, kümmert euch darum und schaut, dass ihr das abstellt. Also es ist notwendig und sinnvoll, nicht nur die Stimme des Patienten zu stärken, sondern diesen Stimmen im Gesundheitssystem auch Gehör zu verschaffen.

Gab es auch schon Ärzte, die sich aufgrund der Existenz des Portals beschwert haben? Beispielsweise, weil Rückschlüsse auf sie hätte gezogen werden können?

Nein, das hat es nicht gegeben. Es gibt auch keinen Grund dafür, weil die Berichte so aufbereitet sind, dass keine Rückschlüsse auf Einzelpersonen möglich werden. Es gab aber Anfeindungen, weil, wie schon erwähnt, gesagt wurde, die Patienten oder Laien könnten sowieso nichts beitragen. Dabei sind Patienten die einzigen Personen, die während des gesamten Behandlungsprozesses anwesend sind.

Eine weitere Kritik beziehungsweise Unterstellung kommt von der Versicherungswirtschaft. Demnach soll das Portal die Klagebereitschaft erhöhen und zur Eskalation von juristischen Verfahren beitragen. Dies ist jedoch bisher nicht eingetreten. Eher das Gegenteil ist der Fall. Versicherte fühlen sich wahrgenommen und sind zufriedener, wenn sie und ihre Anliegen ernst genommen werden. Die Rückmeldemöglichkeiten führen zu einer De-Eskalation von juristischen Verfahren.

Gibt es noch weitere Ziele?

Aus den Meldungen erkennen wir "wo die Menschen der Schuh drückt". Auf dieser Basis erstellen wir sogenannte Versicherten-Tipps mit Empfehlungen, wie in den problematischen Situationen umgegangen werden kann beziehungsweise wie es erst gar nicht zu den problematischen Situationen kommen kann. Aus den Daten des Berichts werden so Taten zur Vermeidung von unerwünschten Ereignissen.

Wie viele Patienten haben bereits Feedback gegeben?

Seit dem Start von Patientensicherheit.de Mitte Februar haben wir über 1.400 Rückmeldungen erhalten. Zum Vergleich: Spezielle Rückmeldesysteme für Ärzte im niedergelassenen Bereich haben in den letzten Jahren durchschnittlich 55 Fälle pro Jahr generiert.

"KI-Modell liefert ähnliche Ergebnisse wie Experten"

Könnte es auch sein, dass zu viele Informationen in das Portal eingetragen werden? Oder teilweise auch sehr kritische Informationen?

Wir haben uns an Systemen aus der Luftfahrt orientiert, dem Critical Incident Reporting System. Uns geht es um alle relevante Ereignisse. Gott sei Dank sind schwere kritische Ereignisse sehr selten. Wir interessieren uns daher auch an positiven Erfahrungen der Menschen. Auch an diesen können wir viel lernen.

Im Moment stellen wir fest, dass sich ähnliche Berichte oft wiederholen. Geplant ist in Zukunft, die Fehler zu kategorisieren, ähnliche Fälle exemplarisch zu veröffentlichen und dann die Anzahl solcher Ereignisse nennen, aber nicht mehr jeden Fall einzeln analysieren und im Portal auflisten. Wir orientieren uns dabei an den Verfahren, die in Systemen im Ausland erfolgreich angewandt werden. Dabei könnte auch eine Mustererkennung helfen, um ähnliche Fälle herauszufiltern.

Das KI-Modell, das wir bisher mit den anonymisierten Datensätzen trainiert haben, liefert die gleichen Ergebnisse wie die Kategorisierungen der Experten an den Original-Daten. Für uns zeigt sich daran, dass im Zuge der Anonymisierung keine wesentlichen Informationen verloren gehen. Das hat zum Beispiel auch beim Thema "postvirale Symptomkomplexe" bei der Unterscheidung zwischen Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) und Menschen mit Post-Vac-Syndrom geholfen.

Was steckt hinter dem Portal?

Die Technologie der Plattform wird von der Firma Inworks zur Verfügung gestellt. Inworks verfügt über große Erfahrungen bei einer Vielzahl von Anwendungen zum klinischen Risikomanagement. Dieses Knowhow konnten wir nutzen, um unsere Plattform zu entwickeln.

Mit der heutigen Lösung ist es möglich mobil oder am Computer einen Fragebogen auszufüllen. Auch sind Anpassungen des Systems an neue Herausforderungen einfach machbar.

"Es fehlt an Ressourcen, zum Beispiel im Terminmanagement"

Haben Sie bereits Bereiche identifiziert, in denen dringender Handlungsbedarf besteht?

Zunächst werden viele der bisher festgestellten Defizite auch mit den Berichten der Versicherten fundiert: die Menschen berichten, dass es an Ressourcen fehlt. Ein Beispiel ist das Terminmanagement. Berichtet wird, dass Ärzte für GKV-Versicherte nicht erreichbar sind. Es gibt ein Problem mit der Terminvergabe bei Fachärzten. Das Problem ist theoretisch längst bekannt, die Meldungen belegen die praktische Relevanz und die große Not der Menschen.

In Bezug auf die Sicherheitskultur müssen wir noch einige grundsätzliche Dinge weiter klären. Es ist wichtig zu erkennen, dass wir es nicht mit Laienberichten zu tun haben und diese Berichte wertvoll sind. Auch die Behandelnden sollen von diesen Systemen profitieren. Sie haben den Beruf gewählt, um Menschen zu helfen. Bei Fehlern sind sie immer auch Opfer ("second victim"). Wenn Fehler sichtbar werden, können Schwachstellen im System besser erkannt und Fehlerquellen reduziert werden. Wir haben 2020 mit einen System für Long-Covid-Patienten begonnen. In dem jetzigen System können alle Belange berichtet werden. Die Zielgruppe heute sind die Versicherten der Ersatzkassen. Bald sollte es selbstverständlich sein, dass alle Patienten digital unterstützt Feedback zu jeder Behandlung geben können. Auf Seiten der Behandlungsteams benötigen wir die Einrichtung und den Betrieb eines sogenannten Never-Event-Registers möglichst umgehend.

Der Betrieb von Never-Event-Registern wird von der Weltgesundheitsorganisation WHO von allen Mitgliedsländern gefordert. Bis spätestens 2030 sollen in 90% aller Mitgliedsländer derartige Systeme zum Ausbau der Patientensicherheit in Betrieb sein. Bis dahin soll der Umsetzungsstand alle zwei Jahre vom Generaldirektor der WHO berichtet werden. Bis jetzt gibt es in Deutschland kein Never-Event Register obschon es seit Jahren gefordert wird. Die Zeit dafür ist überreif: Als DGPS werden wir daher ein Pilotprojekt vorschlagen und das mit ausgewählten Kliniken und möglichst auch mit Arztpraxen testen.

Wer befüllt das Never-Event-Register?

Beim Never-Event-Register sind die Leistungserbringer, also Kliniken oder Arztpraxen, selbst gefordert. Die Meldungen müssen freiwillig sein, die Analysen erfolgen vertraulich und Ergebnisse werden anonym dargestellt. Primäres Ziel des Registers sind u.E. die Empfehlungen zur Prävention der berichteten Never Events. Nicht die Anzahl der Ereignisse ist interessant, sondern was mit den Erkenntnissen zur Vermeidung zukünftiger Risiken geleistet wird. Ein derartiges Register sollte daher auch hilfreich bei der Umsetzung von Präventionsmaßnahmen sein.

"Technologien nicht selbsterklärend"

Mit der digitalen Patientenakte soll es ebenfalls mehr Patientensicherheit geben. Wie sehen Sie das?

Das Digitalgesetz nennt den Ausbau der Patientensicherheit mit an erster Stelle: Ziel der elektronischen Patientenakte, des elektronischen Rezepts und der Digitalisierung im Gesundheitswesen insgesamt ist auch der Ausbau der Patientensicherheit. Die Digitalisierung ist ein unverzichtbares Mittel, das wir stärker im Sicherheitsmanagement der Gesundheitsversorgung nutzen müssen. Klar ist aber auch, dass die Digitalisierung nicht einfach als "Plug-in-Technologie" zu verstehen ist. Die Patienten und die Behandlungsteams müssen auch lernen, damit umzugehen und überhaupt Vertrauen zu entwickeln.

Es wird viel Geld für die Technologien ausgegeben, aber ich glaube nicht, dass sie immer selbsterklärend sind. Im Sinne einer "Enabling Technology" sollte über den klugen und richtigen Einsatz der Techniken aufgeklärt werden. Wir brauchen gute Anwendungen und gute Anwender. Die dafür notwendige gesetzlichen Regelungen zur Förderung der digitalen Gesundheitskompetenz bestehen seit 2019.

Bemerkenswert ist, dass kaum Programme zur Förderung der digitalen Gesundheitskompetenz existieren. Wir investieren nicht in das Humankapital, wir erklären nicht Chancen und Risiken und fördern eben nicht die digitale Souveränität. Diese Defizite in der digitalen Souveränität von Patienten und Behandlungsteams erschweren den Einsatz der elektronischen Patientenakte und gefährden letztlich deren Erfolg.

(mack)